Chronische pijn: het verschil tussen een goede of slechte start.

Je hebt het vast al een aantal keer voorbij zien komen; ik heb Ehlers Danlos Syndroom, een aandoening die wat stoms met m’n bindweefsel doet. Ik heb type 3, zoals dat mooi heet, en het zorgt ervoor dat m’n gewrichten lekker makkelijk uit de kom schieten, de gewrichtsbanden snel uitrekken en dat zorgt weer voor helse pijnen. Alsof dat nog niet genoeg was (met dank aan wie dan ook die daarboven het ongeluk uitdeelde) heb ik dus drie jaar geleden een open hart operatie gehad, én op m’n 18e m’n rug gebroken op drie plaatsen. Je kunt dus wel stellen dat mijn lijf er niet zo lekker aan toe is, en dat dat ook best wat doet met je mentale staat van zijn. Vandaag leg ik uit waar ik rekening mee moet houden, en hoe ik mijn dagen moet verdelen. Volgende week zal ik jullie meenemen in de verschillen tussen een goede en slechte dag.Een goede dag, begint met goede nachtrust

Ja, heel cliché, maar wel waar; als ik een volle nacht onafgebroken heb kunnen slapen, met precies de goede temperatuur, dan scheelt dat ’s morgens al de helft. Dat zorgt er alleen al voor dat ik niet met een compleet stijf lichaam wakker wordt, en ook daadwerkelijk een beetje uitgerust wakker wordt. Nu is dat voor iedereen belangrijk, maar bij mij kan dit het verschil maken tussen een ‘oke’ dag of een ‘rotdag’. Kou is gewoom echt een ramp voor m’n rug en gewrichten, vooral m’n rug heeft het dan echt te verduren. Ik slaap dan ook graag met de verwarming aan (tja…) en het liefst met een trainingsbroek aan en het állerliefst met een trui of fleecevest… Ja, echt waar. Ieder ander drijft dan zo’n beetje z’n bed uit van ’t zweet maar ik vind het heerlijk. Het moet ook gewoon, want ik moet m’n spieren en gewrichten gewoon warm houden en ervoor zorgen dat er geen spieren constant aanspannen (van het rillen) rondom m’n rug, want dat zorgt ervoor dat ik die dag uit de running ben. En toegegeven; het helpt enorm als ik die nacht dus niet drie keer eruit hoef om een peutertje weer terug z’n bed in te hijsen. Maar aangezien ik dat niet altijd voor het kiezen heb, probeer ik in ieder geval mezelf goed warm te houden.

Een planning voor de dag maken

Afhankelijk van de staat van zijn die ochtend maak ik (in ieder geval in m’n hoofd) een planning voor de dag. En eigenlijk is die planning nog veel belangrijker als ik me ‘goed’ voel, want ik heb nogal de neiging om op goede dagen zwaar over m’n grens heen te gaan. Op dit moment houd ik vast aan 4 taken per dag, en dat kan van alles zijn; opruimen, de vaatwasser in en uitruimen, de was van het wasrek afhalen, een nieuwe was in de wasmachine doen, boodschappen doen (al dan niet met de auto) en ook m’n spieroefeningen tellen mee als een losse taak. Dus bekijk ik vooral wat er écht moet gebeuren die dag, en dat ga ik dan (over de dag verspreid) doen. En ik probeer die planning zo goed en zo kwaad als het kan aan te houden, tenzij ik iets voor buiten heb geplanned en het gaat dan ineens zeiken van de regen, dan verzin ik wat anders natuurlijk.

Wat er dus niet telt als ‘taak’…

Wat ik dus niet mee kan en mag tellen als ‘taak’ is de dagelijkse verzorging van onze knul of mezelf. Douchen en mezelf er toonbaar uit laten zien telt dus niet als taak; dat gaat onder de noemer ‘lief zijn voor mezelf’. Ik moet die tijd wél voor mezelf inplannen, maar dat is meer om te voorkomen dat ik mezelf verwaarloos en in plaats van een avondje mezelf even helemaal de tijd geef om ‘zen’ te worden onder de douche, alsnog even een was ga draaien omdat ik dan toch nog wakker ben en dat eigenlijk een veel nuttigere besteding vind. Want tja, dan ga ik een was draaien en dát telt wel weer als een taak. Afijn, ik moet dat echt leren om lief te zijn voor mezelf. En voor onze knul zorgen (als in de basis; eten, drinken, schone luier, tanden poetsen, aankleden et cetera) is dus ook geen ‘taak’ maar gewoon iets wat in de routine meegenomen moet worden en wat ik ook gewoon moet doen; simpelweg omdat ik dat nou eenmaal iedere dag moet doen. Het zou ook wat zijn als ik die dag besluit om hem gewoonweg geen eten te geven, omdat ik nou eenmaal de vloer moet dweilen. Dat kan natuurlijk niet, en zodoende dat dit dus niet als taak mee mag tellen. Dat wil niet zeggen dat het niet zwaar is, en dat het op slechte dagen soms bijna niet lukt. Gelukkig heb ik in de loop der tijd wel wat handigheidjes en truukjes bedacht om het op de slechte dagen wat makkelijker te maken voor mijzelf.

Op een slechte dag wegkruipen mag af en toe wel

Ik heb met mezelf de afspraak gemaakt dat ik op een slechte dag absoluut mag wegkruipen. Als in; die dag doe ik even géén 4 taken, ik doe er die dag één en daar ben ik dan heel blij mee. Dat betekent dat ik dan de rest van de dag waarschijnlijk netflix en chill( als in: vegeteren op de bank jongens!! Geen sexy stuff met brandweerman sam!) (of dat nou met hele suffe kinderfilmpjes is, of met films en series die ik al 100 keer heb gezien maar kindvriendelijk genoeg zijn dat onze knul ze ook vast kan kijken) óf dat ik de hulp van m’n schoonouders inschakel om onze kabouter te entertainen zodat ik bij kan komen. Die dagen mag ik ook van mezelf hebben en dat is ook helemaal niet erg. Wel moet ik mezelf wel echt een schop geven en ervoor zorgen dat ik daar niet in blijf hangen, want dan val ik terug in m’n oude patroon (bankhangen en er gewoon niet meer afkomen, want dat doet tenminste geen pijn) en dat maakt het oppakken van de dagelijkse routine weer heel zwaar. Die neerwaartse spiraal is volkomen logisch, maar ik moet voorkomen dat ik daar weer in terecht kom. Tot nu toe gaat dat aardig goed; de ene keer heb ik eens in de week een dipdag, de andere keer heb ik er twee tot drie maar dan probeer ik die dagen mezelf wel steeds wat meer op te rapen zodat het maar bij een hele ‘erge’ dipdag blijft. Dat is acceptabel en dan voel ik me er ook minder rot om.

Pijnstilling mag ook! Graag zelfs!

Ik heb (gelukkig) flinke pijnstilling. In het begin loste ik het op met Ibuprofen en Paracetamol (omdat dit elkaar versterkt) maar op een gegeven moment kwam de pijn hier dwars doorheen. Uiteindelijk wen je aan pijn, dus leer je ermee leven en het iets meer op de achtergrond te zetten; je accepteert dat het er is en gaat door, maar die pijn blijf je voelen. Toen ik tijdens een hele rottige griep m’n rib kneusde tijdens een hoestaanval, kreeg ik codeïne voorgeschreven tegen de hoest en pijn. De hoest werd onderdrukt, zodat ik niet constant die rib bezeerde en daarnaast nam het ook de pijn van die gekneusde rib weg. Echter bleek het veel meer pijn weg te nemen; voor het eerst in een goede 3 jaar was ik pijnvrij. Helemaal pijnvrij; geen rugpijn, geen gewrichtspijn, helemaal niks. Dat waren echt de twee mooiste weken van m’n leven, want ik kon álles weer. Ik kon gek doen met m’n zoontje, ik kon sporten, ik kon op m’n benen staan, heerlijk! Zolang ik die codeïne maar bleef slikken natuurlijk. Maar uiteindelijk is de hoest voorbij, en dus ook de codeïne. Dat was een domper, want de pijn kwam terug. En ik kan je vertellen als je na 3 jaar pijn, twee weekjes pijnvrij bent geweest, wil je daar nóóit meer naar terug. Dus na een goed gesprek bij de huisarts kreeg ik het combinatiemiddel mee; codeïne met paracetamol in één pil. Dat ging best eventjes goed, totdat de pijn ook daar doorheen kwam, en los daarvan ook de bijwerkingen ineens flink optraden. Ik werd dus eigenlijk beroerder van de pijnstilling dan dat de bedoeling was, en dus moesten we weer verder kijken. Voor de beeldvorming; dit was in maart (2017) en het revalidatietraject was al een gesprek over geweest, al moest ik daar natuurlijk geen wonderen van verwachten. Na wederom een gesprek met de huisarts kwamen we bij het volgende middel aan; Tramadol/Paracetamol. Deze combinatie slik ik nog steeds. Ik probeer het wel zo min mogelijk te slikken, wat dat aangaat ben ik een beetje hard voor mezelf en ben ik de pijn ook wel gewend, maar ik ben me er ook van bewust dat er ook gewenning op kan treden en de pijnstilling dan niet meer werkt zoals hij moet werken. Dat wil ik eigenlijk voorkomen, want de volgende stappen in pijnstilling wil ik eigenlijk helemaal niet (dan kom je bij anti-depressiva die in de lage dosering pijnstillend werken, en ik wil helemaal geen anti-depressiva).

De bijwerkingen van Tramadol

Op dit moment merk ik wel dat de Tramadol weer steeds harder nodig is en dat ik er steeds vaker weer naar moet grijpen, ondanks dat ik wel keurig netjes m’n oefeningen doe en m’n spieren op peil houd. Dat voelt als falen, want ik wíl niet aan de Tramadol. Soms merk ik helemaal niks van de bijwerkingen hoor; dan doet het wat het moet doen (pijn weghalen) en verder niets, maar er zijn ook momenten dat ik er vreselijk suf van word en me nergens meer op kan focussen. Dan ben ik gewoon echt het tijdsbesef kwijt en dat vind ik absoluut niet verantwoord met een peuter in huis, dus ik ben er echt heel voorzichtig mee aan het worden en heb dan liever pijn, dan een pijnstiller in m’n mik. Soms gebeurt er echter ook het tegenovergestelde; ik neem een Tramadol, maar ben vervolgens klaarwakker, en zo lig ik dus gerust tot half 4 wakker in bed. Dat is dus geen denderende nachtrust, en zoals je aan het begin van dit artikel al hebt kunnen lezen; dat heeft weer direct invloed op de rest van de dag. Zo is dat cirkeltje dus weer rond. Het is raar spul, dat Tramadol, raar en zwaar. Het is ook niet een lullig paracetamolletje ofzo en er wordt gelukkig wel een goede controle gehouden, als ik steeds vaker nieuwe Tramadol zou moeten halen zouden we toch eens moeten kijken naar een ander middel.

Dit zijn dus allemaal dingen die mijn dag maken of breken, en mij daarmee ook maken of breken. Het heeft allemaal weer invloed op het verloop van m’n dag, en daarnaast heeft het ook een directe invloed op m’n gezin en m’n relatie, en dat valt me heel zwaar.

Over Rachelle

Achter Kaboutermama zit Rachelle. Samenwonend met vriend, kat, en lieve zoon (2015) en iedere dag is er wel een obstakel; is het geen peuterpuberend kind, dan is het wel de strijd tegen Ehlers Danlos; een ziekte waar ik iedere dag weer ruzie mee heb en iedere dag weer kunstjes door moet verzinnen om weer wat van de dag te maken. Daarnaast zijn er natuurlijk de 'normale' strubbelingen in het ouderschap, die voor iedereen herkenbaar zijn. Iedere dag proberen we er toch weer een feestje van te maken, en op deze blog probeer ik het taboe op spontane bevallingen én onzichtbare ziektes te doorbreken. Voor andere ouders, maar ook voor mijzelf.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge