Mijn ziekte is er niet iedere dag, maar ik heb hem wel iedere dag.

Lekker ingewikkeld, toch? Ik heb, zoals je misschien al hebt kunnen lezen, Ehlers Danlos Type 3. Een bindweefsel ziekte die zich bij mij uit door gewrichten die snel uit de kom gaan, makkelijk overstrekken en ook het kneuzen gebeurt bij mij vaker dan gemiddeld. Als in; ik hoef maar te struikelen en m’n enkel is weer gekneusd. Inmiddels gebeurt dat zo regelmatig dat het geeneens meer pijn doet. Daarnaast heb ik ook constant pijn. Niet altijd in dezelfde mate; soms ‘kan ik het ermee doen’ en soms is het ondragelijk en heb ik gelukkig hele goede pijnstilling. Maar, voor een buitenstaander is dat niet te begrijpen; ik oog immers niet altijd ziek.

‘Ja, wat heb je dan precies, want we hebben allemaal toch wel eens een beetje pijn?’. Of, wat ook een leuk gehoorde vraag is ‘je hebt toch ook een kind? Waarom kan dat dan wel?’. Ja, ik heb een kind, overigens had ik daar niet echt een keuze in maar ik heb ‘m wel en ik ben er zielsgelukkig mee, maar ik knap er niet altijd van op. Maar al had ik 20 kinderen gehad, had ik ook dát zelf moeten weten. Afijn, m’n kind ‘kan’ ik ook niet altijd even goed hebben en verzorgen. Nee, hij komt niks te kort, hij loopt niet met vieze billen rond en hij krijgt eten, beweging, hygiëne, alles wat maar nodig is, maar dat gaat niet altijd van harte. Soms laat mijn lijf me gewoon in de steek. Het ‘fijne’ van een kind van bijna 2 is echter wel dat hij ook zélf kan spelen. Hij kan zichzelf vermaken en daardoor is het ‘minder erg’ dat ik dan een Tramadol moet nemen om te kunnen blijven functioneren en kan ik dus ook dat momentje even op de bank blijven zitten.

Ik snap wel hoe mensen er raar van op kunnen kijken; ik heb dagen dat ik er prima uit zie, de energie heb om m’n haar en make-up goed te doen en dan lijkt het voor de buitenwereld ook nog eens alsof ik allemaal leuke dingen met m’n kind doe. Maar de realiteit valt vies tegen. Voor zo’n ‘goede dag’ staan vaak wel 2 of 3 rustdagen. We brengen onze kabouter inmiddels weer eens in de maand naar m’n schoonouders (of blijven er zelf ook slapen) om even bij te tanken, uit te rusten en ontzorgd te worden. Niet om gezellig een weekendje allemaal gezellige relatiedingen te doen, maar om uit te rusten en het huis weer op orde te krijgen, wat ook een lekkere combinatie is; not.

Op een gemiddelde dag kan ik 3 ‘taken’ doen. De verzorging van mezelf en onze kabouter tel ik daar niet bij mee, maar dan heb ik het meer over dingen als met ‘m naar buiten gaan, boodschappen doen, vaatwasser uit en inruimen (ja, echt, zoiets kleins en onbenulligs!), de was doen, stofzuigen, opruimen, bedden verschonen, dat zijn hier gemiddelde ‘taken’. En dan moet je je dus bedenken dat ik er 3 op een dag kan doen. 3 maar, dat is dus absoluut niet veel. Inmiddels ‘smokkel’ ik een beetje; het boodschappen doen combineer ik met het buiten spelen met Wouter, of we doen boodschappen aan het eind van de dag met de auto, zodat ik zelf die keuze niet hoef te maken tussen boodschappen doen óf m’n kind gezellig laten buiten spelen. Tussen die drie taken moet dus voldoende rusttijd zitten, omdat dat dus al slopend is. Kan je je niet voorstellen als je volop gezond en energiek in het leven staat, maar het is enorm frustrerend als je je moet bedenken of je die dag de vaatwasser moet uitruimen, of een was moet draaien. Ik leg iedereen altijd wel de ‘lepeltheorie‘ uit, maar dat komt toch niet zo bij mensen binnen; je kan je immers niet voorstellen dat je haren wassen 2 lepels kost qua energie. Maar bij mij wel; en voorheen kostte dat 3 lepels. En als onze kabouter een goede dag heeft, dan is dat prima uit te houden; mits ik ook een goede dag heb.

En die goede dagen, die zijn schaars en niet te voorspellen. En dat maakt me alleen maar vermoeider, verdrietiger en bozer. Boos op mijn eigen lijf, dat me zo in de steek laat. Maar, op de goede dagen ben ik blij met m’n lijf; zie je wel, er lukt iets! Ik kan een stukje fietsen, wat goed! Dat ik dat de dag daarna met dusdanige beursheid kamp dat ik blauwe plekken heb van de overbelasting (ja, écht. Ik heb me nergens aan gestoten maar ik liep door de inspanning met blauwe plekken op m’n schouders) dat is iets wat ik dan op de koop toe moet nemen, maar wat ik niet van tevoren weet. Want dat is gewoon zo klote; ik weet het niet. Ik weet ’s morgens niet hoe de dag gaat lopen.

En weet je wat helemaal een gevoel van onmacht geeft? Dat ook al heb je die goede dag, dat je dan nog steeds echt vast moet houden aan die drie dingen om te doen op een dag. En dáár volgt het onbegrip van de buitenwereld, want ik voel me vandaag goed! Ik heb de dag niet hoeven beginnen met pijnstilling, dan kan ik toch meer doen? Maar dat werkt dus zo niet, was het maar waar. Ook dan moet ik vasthouden aan die drie dingen, om niet de dag daarna volledig op m’n flikker te krijgen; van m’n eigen lijf.

De ene dag straal ik, de andere dag vragen mensen of het wel goed met me gaat en wat ik onder de leden heb. Ik heb niks geks onder de leden, dit is gewoon m’n lijf wat zegt ‘fuck you, weet je nog dat je gisteren 4 dingen hebt gedaan in plaats van 3? It’s payback time’. En dan zit ik die dag weer aan twee, of zelfs 3 tramadol pilletjes. Wat ook weer zijn weerslag heeft op m’n energiepijl; je wordt er niet heel fit van van die zooi, maar ja, leven met pijn pas ik ook voor.

Waarom ik daar nu zo gefrustreerd over schrijf? Omdat ik het zat ben. Ik mag weer een gevecht aan gaan om aan te tonen dat ik ziek ben en dat ik heel graag wil werken, maar dat op dit moment gewoon niet kan. Ik mag weer gaan vertellen en uitleggen dat een revalidatietraject niet betekent dat ik daarna ‘beter’ ben, want ik word niet beter. Ik leer de pijn beter te accepteren en ik leer m’n taken beter te verdelen over een dag, maar ik ben niet ‘beter’ of ‘genezen’. En nog los van de Ehlers Danlos heb ik ook nog 3 jaar geleden een hartoperatie gehad, en 7 jaar geleden m’n rug op drie plaatsen gebroken. Niet om de zielig-kaart te trekken, maar ik heb m’n lijf gewoon niet mee. M’n hoofd wil honderdduizend dingen, maar m’n lijf  zegt ‘hou het er maar bij 3’. En dat is oneerlijk. En dat maakt het een eeuwig gevecht. Niet tegen die ziekte; die is er toch, daar doe ik niks aan. Maar het is wel iedere dag een gevecht tegen mezelf. Om mezelf ervan te overtuigen dat het niet erg is, dat ik deze week 3 pyamadagen heb gehad. Dat ik op dinsdag niet eens naar buiten wilde omdat ik me zo belabberd, moe en verrot voelde. Ik moet mezelf er echt van overtuigen dat het niet erg is om geen mooie ‘fitness-babe’ te worden, omdat het de kneuzingen en de pijn niet waard is- en daarmee heb ik het niet over spierpijn, want die overleef ik nog wel.

Dat gevecht dat houdt niet op. En dat is de ene dag meer aanwezig dan de andere dag. En dat is nou juist zo moeilijk. Want ik ben iedere dag ziek, maar ik ben niet iedere dag even ziek.

En leg dat maar eens uit, aan iemand die alleen een smal vrouwtje ziet spelen met d’r zoon. Hoe kan ik nou ziek zijn.

Over Rachelle

Achter Kaboutermama zit Rachelle. Samenwonend met vriend, kat, en lieve zoon (2015) en iedere dag is er wel een obstakel; is het geen peuterpuberend kind, dan is het wel de strijd tegen Ehlers Danlos; een ziekte waar ik iedere dag weer ruzie mee heb en iedere dag weer kunstjes door moet verzinnen om weer wat van de dag te maken. Daarnaast zijn er natuurlijk de 'normale' strubbelingen in het ouderschap, die voor iedereen herkenbaar zijn. Iedere dag proberen we er toch weer een feestje van te maken, en op deze blog probeer ik het taboe op spontane bevallingen én onzichtbare ziektes te doorbreken. Voor andere ouders, maar ook voor mijzelf.

Eén reactie

  1. Mensen zijn ongelofelijke klootzakken als het op ziektes aankomt.
    Zolang je je niet ziek gedraagt bén je ook niet ziek : aldus menigeen.
    Toegegeven: ik was zelf ook zo, maar sinds ik geconfronteerd ben met een depressie weet ik dat het niet zo werkt..
    Mensen denken bij mij ook dat ik niet depressief ben omdat ik een leuke foto plaats of een goede dag heb..
    Maar ze weten niet wat er allemaal aan vooraf is gegaan.
    Probeer je er niet teveel van aan te trekken,
    jij weet hoe het zit en wat je aankan!
    Christa Schrijft onlangs geplaatst…Wie is Stoer & Eigenwijs?My Profile

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge