Het leed, dat een sportschool zoeken heet…

Zoals je hebt kunnen lezen, heb ik 3 maanden lang een intensief revalidatietraject gevolgd. Een traject om te leren omgaan met de pijn in mijn gewrichten en rug, maar ook om het te accepteren; die pijn zit er nou eenmaal, maar ik ben méér dan alleen de pijn. Hoewel dat soms best moeilijk is. Daarnaast werden natuurlijk mijn spieren goed aan het werk gezet, én werden er nog wat persoonlijke issues en ‘skeletten’ uit m’n verleden goed aangepakt. Met resultaat, want ik voelde me na het revalidatietraject oprecht beter (níet genezen!) en had meer het gevoel dat ik de wereld…

Verder lezen

Een goede (productieve, pijnvrije) dag

Eerder schreef ik al een artikel over het verschil tussen pijnvrij of een dag met pijn; en dan vooral op hoe het begin van de dag (of eigenlijk alleen al de nachtrust) hier een invloed op heeft. Gelukkig had ik deze week de mazzel dat ik, ondanks het drukke weekend, een hele fijne maandag heb gehad! Een waarbij de pijn me reuze mee viel, en ik er lekker op uit ben geweest. Zo’n dag beschrijf ik hier en vooral nu, omdat ik daarna eigenlijk alleen maar rotdagen heb gehad en het ook voor mijzelf fijn is om het contrast te…

Verder lezen

Chronische pijn: het verschil tussen een goede of slechte start.

Je hebt het vast al een aantal keer voorbij zien komen; ik heb Ehlers Danlos Syndroom, een aandoening die wat stoms met m’n bindweefsel doet. Ik heb type 3, zoals dat mooi heet, en het zorgt ervoor dat m’n gewrichten lekker makkelijk uit de kom schieten, de gewrichtsbanden snel uitrekken en dat zorgt weer voor helse pijnen. Alsof dat nog niet genoeg was (met dank aan wie dan ook die daarboven het ongeluk uitdeelde) heb ik dus drie jaar geleden een open hart operatie gehad, én op m’n 18e m’n rug gebroken op drie plaatsen. Je kunt dus wel stellen…

Verder lezen

Sorry, hier is het een zooitje en m’n hoofd zit vandaag k-u-t.

Overal waar ik kijk, op Facebook, Instagram, of bij Vloggers op youtube; iedere moeder ziet eruit om door een ringetje te halen, volledig opgeruimde kamers, perfect matchende inrichting, en nóóit ergens een vlekje. En het enige wat ik me dan afvraag ‘wonen die mensen überhaupt wel thuis en weten ze zeker dat ze kinderen hebben?”. Dat ziet er wat lulliger uit dan bedoeld, maar ik vraag me soms echt af wat ik nou verkeerd doe; ik vind het al een overwinning als ik de was maar één keer was in plaats van drie keer en als ik iedere dag mascara…

Verder lezen

Het leed, dat UWV heet.

Zo, there, I said it. Het leed dat UWV heet. Ik zal de laatste zijn die zal zeggen dat we het in Nederland slecht hebben want we hebben echt een paar hele mooie vangnetten. Raak je je baan kwijt? Dan is daar WW en kan je naar werk zoeken zonder dat je een inkomstenbron mist. We hebben prachtig mooie toeslagen waardoor ouders hun kind naar de kinderopvang kunnen brengen zonder er aan failliet te gaan, en ook al is het eigen risico duur en wordt het steeds duurder bij de zorgverzekeraar; we kunnen wel in de meeste gevallen ons laten…

Verder lezen

Help, revalidatie is over; en dan?

M’n revalidatietraject is officieel afgerond. Dat wil zeggen; geen fysieke training meer daar op de locatie en geen gesprekken meer met de psycholoog daar. Dat betekent wel dat ik thuis nog steeds aan de bak moet, en dat er nog een doorverwijzing volgt om door een andere psycholoog opgeroepen te worden en daar verder aan de slag te gaan met mijzelf, m’n zelfbeeld en automatische (niet helpende) gedachtes, gedrag en ernaar handelen. Met andere woorden; nog lang niet klaar dus. Maar wat is het verschil nu en hoe ga ik nu verder?

Verder lezen

Mijn ziekte is er niet iedere dag, maar ik heb hem wel iedere dag.

Lekker ingewikkeld, toch? Ik heb, zoals je misschien al hebt kunnen lezen, Ehlers Danlos Type 3. Een bindweefsel ziekte die zich bij mij uit door gewrichten die snel uit de kom gaan, makkelijk overstrekken en ook het kneuzen gebeurt bij mij vaker dan gemiddeld. Als in; ik hoef maar te struikelen en m’n enkel is weer gekneusd. Inmiddels gebeurt dat zo regelmatig dat het geeneens meer pijn doet. Daarnaast heb ik ook constant pijn. Niet altijd in dezelfde mate; soms ‘kan ik het ermee doen’ en soms is het ondragelijk en heb ik gelukkig hele goede pijnstilling. Maar, voor een…

Verder lezen

Revalidatie; is de eindstreep in zicht?

De tijd vliegt echt voorbij, en zo komt het dat we alweer bijna 3 maanden bezig zijn met het revalidatietraject. Drie lange, maar tegelijkertijd ook drie hele korte maanden, waarbij ik een hoop heb geleerd over mezelf, m’n lijf maar ook over de maatschappij. Drie maanden waarvan ik liever nog niet had gehad dat ze over waren geweest, want voor mijn gevoel ben ik er nog lang niet. Aan de andere kant; volgens mij ga ik ‘er’ ook nooit komen, wat ‘er’ ook is. Hoe heb ik het traject ervaren, wat moet er nog gebeuren en wat zijn de vooruitzichten?

Verder lezen

Revalidatie; we zijn er bijna…

We zijn er bijna, maar nog niet helemaal. Ik begin nu aan de laatste weken van m’n revalidatietraject. Wat een rollercoaster zijn de afgelopen maanden geweest. Niet alleen voor mij, maar ook voor m’n vriend, m’n kind, m’n schoonouders… Het is het herschrijven van m’n gebruiksaanwijzing, en man dat is pittig. Ik ben er nog lang niet, en het blijft vechten tegen mezelf, allerlei instanties, en het bijstellen van doelen en idealen, maar ik merk wel verandering. Hoe het nu gaat, welke verandering ik nu opmerk en wat het vervolg gaat zijn, daar schrijf ik vandaag over.

Verder lezen

Revalidatie; gooi het gewicht in de strijd.

Het revalidatietraject gaat sneller dan verwacht. Niet alleen qua resultaat, maar ook qua tijd gaat het gewoon heel vlot. Inmiddels zijn we alweer grofweg op de helft, heb ik volgende week een tussenevaluatie én staat ook de afspraak in het ziekenhuis alweer in de agenda, voor na het revalidatietraject. Inmiddels zijn we al een aardig stuk gekomen in het traject, zowel mentaal als fysiek. Wat zijn de verschillen die ik nu ervaar, en wat zijn (nog steeds) mijn valkuilen?

Verder lezen