De eerste stap; erkennen dat ik ‘beperkt’ ben.

Ik ben thuisblijfmoeder. Niet omdat ik niet wil werken, maar omdat ik een revalidatietraject ga volgen. In dit traject ga ik ontdekken wat mijn lichaam nog wel kan, en wat mijn lichaam niet meer gaat kunnen. Mijn lichaam doet namelijk pijn. Soms een klein beetje pijn, maar soms zó enorm veel pijn dat ik me niet meer kan aankleden, geen aanraking of beweging meer kan verdragen, of, in hele extreme gevallen, mijn eten niet eens kan snijden of kauwen. Ik weet wat ik heb. maar het ermee omgaan lukt me niet meer, waardoor het eigenlijk alleen maar slechter gaat. De slechte dagen halen de goede dagen in. Daarom gaan een handje vol artsen me behandelen en helpen in een revalidatiecentrum. Dat betekent dat ik twee dagen per week allerlei behandelingen ga krijgen, met hopelijk als resultaat  dat ik in ieder geval kan accepteren dat ik niet meer het plafond kan bereiken. Ik wil jullie de komende maanden meenemen in dit revalidatietraject. Ik weet dat ik niet de enige moeder kan zijn die niet 100% gezond is. Maar het uitspreken, is toch erg moeilijk.

Inmiddels kan en mag ik mijzelf wel expert op het gebied van pijnstilling noemen. Ik weet inmiddels dat paracetamol weinig uithaalt, ibuprofen haalt alleen een heel licht randje van de pijn af, en met morfine, codeïne en tramadol ben ik ook bekend. Gelukkig niet allemaal tegelijk, dat zou niet al te best zijn. Maar ik weet nu precies bij welke pijn ik welke pijnstiller ik in moet nemen. Triest eigenlijk, want ik moet nog 25 worden.

Ik wil het geen ziekte noemen, want ik voel me niet ‘ziek’. Ziek zijn asocieer ik met een griepje, een ontsteking, of een infectie. Maar een griepje gaat wel weer over, en een ontsteking is niet iets blijvends.
Aandoening vind ik ook een naar woord. Ik kan niet omschrijven waarom, maar ik vind het gewoon moeilijk te plaatsen; wanneer heb je nou een ‘aandoening’?
Een beperking. Ik noem mezelf niet beperkt, maar dat komt misschien ook omdat ik daar te trots, en te koppig voor ben. Ik ben toch niet beperkt, ik heb toch twee benen en twee armen? En misschien komt dat ook, omdat de rest van de wereld dat waarschijnlijk ook zo zal zien; ze is toch gewoon normaal? Ze loopt toch? Dat vind ik enorm moeilijk eraan, want ik wil mezelf niet ziek noemen, maar ook niet beperkt. Maar heel eerlijk; ik bén wel beperkt.

Lichamelijk gezien heb ik geen mazzel gehad. Als kind zijnde is er een hartruis ontdekt, en kwamen we erachter dat al mijn gewrichten uit de kom konden schieten door alleen maar alledaagse bewegingen te maken, maar op wat rust en ziekenhuisonderzoeken na hebben we dat gelaten voor wat het was. Uiteindelijk heb ik op mijn 18e mijn rug gebroken. Eigenlijk is sinds dat moment de medische molen niet meer gestopt.

Toegegeven; je rug breken is niet goed, voor niemand niet, en zou ik dan ook niemand aanraden. Sinds dat moment is de rugpijn altijd in zekere mate aanwezig geweest. In 2014 moest ik een open-hart operatie ondergaan. Een hele moeilijke en zware tijd. Ik ging er voor mijn gevoel makkelijk doorheen, maar je kunt je voorstellen dat dit voor mijn vriend de schrik van zijn leven is geweest; niet iets waar hij zich voor aan had gemeld tijdens onze eerste date, een aantal jaar terug. Voor hem is het denk ik nog wel zwaarder geweest dan voor mijzelf, omdat ik onbewust wel wist dat het eraan zat te komen, maar het was alleen afwachten wannéér dan precies.

Gelukkig ben ik in een geweldig ziekenhuis  geopereerd, en van hieruit heb ik ook een doorverwijzing gekregen naar een reumatoloog. Om uit te zoeken wáár die pijn nou precies vandaan komt. Dat was eigenlijk al duidelijk; Ehler Danlos Syndroom. Dat komt in verschillende vormen. Ik ben ‘gezegend’ met hypermobiliteit, vermoeidheid, en chronische pijn. En die pijn, die haalt me inmiddels in, en flink ook. Voorheen wilde ik niet toegeven dat ik veel pijn had, maar nu het me in het dagelijks leven dusdanig beperkt, en daarmee ook mijn gezin beperkt, is het tijd om stappen te ondernemen. Ik moet erachter komen; is dit mijn eindstreep, is dit het plafond voor mij? Of is er meer uit te halen? Hoef ik mijzelf niet vol te stoppen met pijnstillers om de dag door te komen? Kan ik niet alleen mijn lichaam trainen, maar misschien ook mijn hersenen te trainen. Ze in feite aanleren dat de pijn niet erg is, maar dat ik wel moet leren tot hoe ver ik kan en mag gaan voordat ik op dat pijnpunt kom. Ik moet (en ga hopelijk dan ook) leren hoe ik mijn lichaam moet gebruiken, om meer uit de dag te kunnen halen. En hopelijk kan ik dan ook mijn eigen grens leren erkennen. Want dat is nu, denk ik, het grootste punt. Ik ga door m’n pijngrens heen, omdat ik niet ziek wíl zijn. Ik wíl niet beperkt worden in mijn doen en laten, want ik heb een heel fijn gezin. En daar horen leuke dingen bij!

En dan banjer ik dus door die pijn heen. Te koppig, te eigenwijs, te trots om mezelf op de rem te zetten. Maar daar ga ik nu verandering in brengen. Ik moet ook wel, want dat is het behoud van m’n lichaam. Ik wil niet meer onder de douche geschoven moeten worden, omdat de pijn niet te houden is. Ik wil niet meer moeten vragen of m’n vriend na zijn lange werkdag onze kabouter wil verschonen, omdat ik dat niet kan.

Het is geen garantie natuurlijk, zo’n revalidatietraject. Maar ik hoop dat er een positieve verandering komt. Ik sta er in ieder geval voor de volle 100% open voor, dus ik ben benieuwd, maar tegelijkertijd ook heel bang voor de komende maanden. Het is geen makkelijk traject is al gezegd, en ik heb geen idee wat ik me erbij voor moet stellen. Stoppen is geen optie, ook dat is me al duidelijk gemaakt. Misschien dat dat me een beetje bang maakt. Aan de andere kant; continu de pijnstillers ophogen is ook geen optie. Wat voor leven is dat dan?

Dus ik duik het revalidatietraject in. Stapje voor stapje. Gezond worden is het doel niet, want het gaat niet over. Maar de grens zoeken, vinden, en accepteren. Dat is wat we gaan doen. En hoe ik dat ga combineren met een gezin, dat valt (hopelijk) vanzelf op zijn plaats.

Dus ben ik officieel thuisblijfmama. Niet omdat het kan, maar omdat het moet. En ik ga proberen iedere stap bij te houden. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor de buitenwereld. Een beetje (h)erkenning wellicht. Of als steun voor een ander; misschien herken je je hierin. Hopelijk besef je dan; je bent géén aansteller. Je verzint het niet, je bent geen minder of slechter mens als je toegeeft dat je pijn hebt. Als je toegeeft dat je iets niet kan, omdat je beperkt wordt door je lichaam.

Dat stukje heb ik inmiddels mijzelf geleerd, met hulp van mijn vriend, schoonouders, familie, maar óók van onze kabouter, zo klein als dat ie is. Dus hopelijk biedt dit de komende tijd niet alleen een beetje steun voor mijzelf, maar ook steun voor andere mama’s (en papa’s!) die in een soortgelijk schuitje zitten.

Volgende week begint het. Op naar een nieuwe mindset, controle over mijn lijf en over mijn ‘state of mind’. Ik kan dit. Hoop ik.



Laat je een reactie achter?

Ik ben heel benieuwd naar jouw mening!

%d bloggers liken dit: