Chronische pijn; hoe gaat het nu?

Ik ben ‘gezegend’ met het Ehlers Danlos Syndroom. Op zich niets ergs aan, maar de pijn die erbij komt kijken, het opletten of je gewrichten nog op z’n plek zitten en heel gedoseerd je dag invullen zijn soms opbrekend. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Vorig jaar heb ik een revalidatietraject gevolgd, om gedoseerd m’n lijf te leren trainen én om er mentaal een minder groot probleem mee te hebben; het leren accepteren van m’n lijf. Ondertussen bleef het UWV maar wat aanmodderen en heb ik maar liefst 3 verzekeringsartsen gezien. Moet ik nog blijven vechten, of is het nu eindelijk klaar? Vandaag een update over alles eromheen.

‘Ach mevrouw, waarom neemt u die vierde Tramadol dan niet?’

Begin december moest ik dus wéér op gesprek komen bij het UWV. Ik zou weer door een andere verzekeringsarts gezien worden, deze ging dan weer bekijken of ik wel ‘echt’ ziek was. Want ik krijg natuurlijk een revalidatietraject en zware pijnstilling vergoed omdat ik er zo leuk van ga glimlachen… Afijn, het was een heel apart gesprek. Blijkbaar hebben ze daar hun systeem niet zo goed op orde, waardoor ik een half uur voor Jan Lul zat te wachten. Uiteindelijk kwam de man in kwestie dan een beetje mopperend en klagend aangelopen, ‘of ik niet even kon zeggen dat ik er was’. Waar denk je dat die aanmeldbalie beneden voor is? En eh, heeft die man zelf ook niet een agenda? Toen moesten we dus nog überhaupt het kantoor in lopen. De moed zakte me in de schoenen.

Nog voordat ik goed en wel zat en hij me überhaupt even een hand had gegeven, kwam hij al met de mededeling dat hij eigenlijk geen reden zag waarom ik ‘ineens ziek’ zou zijn. Waar het kort op neer kwam; het zou allemaal wel meevallen, ik had nooit mogen stoppen met werken, ook niet ten tijde van het revalidatietraject, en vervolgens ging hij aan de hand van wat internettestjes én door mijn lijf te vergelijken met dat van hem, wel even bekijken of ik überhaupt wel Ehlers Danlos heb. Ik was echt flabbergasted; ik heb een revalidatietraject afgerond, op advies van een reumatoloog én klinisch geneticus, die allemaal hebben vastgesteld dat ik inderdaad heb wat ik heb, ik heb het netjes op papier van het ziekenhuis, en dan gaat er hier een chagrijnige man van in de 50 vertellen dat ik het niet heb, omdat zijn huid ook omhoog getild kan worden en omdat m’n littekens te mooi genezen voor mijn aandoening. Want dát zijn ook echt de enige criteria. Als hij het zo goed wist, waarom is hij dan geen klinisch geneticus of reumatoloog geworden? Ik kon mezelf niet meer groot houden en heb die man nogmaals verteld hoe mijn dagen in elkaar zitten, hoe de pijn zich uit en dat ik de Tramadol echt niet als een lolletje zie. Dat ik écht m’n best doe om het werk op te pakken en om m’n lijf bij elkaar te rapen maar dat ik daar gewoon écht wat langer de tijd voor nodig heb dan wanneer iemand een been breekt en ‘even naar de fysio moet’. Hij vond het vervolgens nodig om te roepen dat we allemaal wel eens pijn hebben, en vroeg letterlijk waarom ik geen 4e tramadol inneem als ik er al 3 in heb genomen en nog steeds pijn heb. Laten we even voorop stellen; het doktersadvies én dat van de apotheker is maximaal 3 per 24 uur. We hebben het niet over een paracetamolletje of een ibuprofen, en dan gaat die beste man me vragen waarom ik niet nog een extra tramadol in neem, lekker tegen alle adviezen in? Ik was kwaad, maar ik kon alleen nog maar m’n tranen proberen naar binnen te houden en weg te slikken, want inmiddels had ik wel door dat deze man niet voor rede vatbaar is en dat er geen zinnig gesprek meer mee was te beginnen. Alles wat ik aan hem vertelde verdraaide hij en maakte hij een eigen verhaal van. Ik heb me zelden zó klein gevoeld.

Uiteindelijk kreeg ik een verlenging van 3 maanden ziektewet, met de mededeling dat ik me echt niet nogmaals hoefde te melden, omdat hij dit deed om mij tegemoet te komen maar dat het hierna ophoudt. Goh, u ook een fijne kerst. Goede kerstgedachte ook.

Even laten bezinken

Ik heb dit even laten bezinken. Mijn eerste gedachte was; die man is gék geworden. En goed, na even googlen en op wat rechtzaken uit te zijn gekomen met de beste man kwam ik tot de conclusie dat die man dit soort dingen dus vaker doet. Vervolgens hebben we het er over gehad hier thuis om het aan te gaan vechten. We nemen een advocaat in de hand, de advocaat die hij al vaker tegenover zich heeft gehad, en we gaan het nu maar eens hogerop zoeken. Maar goed, waar kan ik bezwaar tegen indienen? Er staat zwart op wit dat het nog géén beslissing is. Ik kan hooguit aankaarten dat die vent een lul is, maar ja, het protocol van het UWV is dan dat we er eerst samen met de betreffende arts uit moeten komen; laat maar zitten dan. Fun fact; ik kreeg voor het eerst een verslag van het gesprek, door de arts opgesteld, dat kreeg ik voorheen ook niet. Blijkbaar is deze man nogal blij met zichzelf en z’n computersystemen, en hierin vermeldde hij ook nadrukkelijk dat hij mijn ziekte niet volledig plausibel acht. Wel adviseert hij de collega’s op het gebied van re-integratie om aan te sturen op ander werk. Goh, dus dat ik wat mankeer, dát gelooft ie niet zo, maar hij acht het wel verstandig dat ik niet meer in een winkel op m’n benen ga staan. Beetje tegenstrijdig, is het niet?

Ik vecht niet meer

Toch heb ik besloten om niet meer ertegen te vechten. Het levert alleen maar meer stress op, wat ook weer direct op m’n lijf slaat natuurlijk. In plaats daarvan heb ik besloten om die drie maanden maar te focussen op het sterker worden, zowel fysiek en mentaal, en op zoek te gaan naar mogelijkheden. Wat kán ik, maar vooral; wat wíl ik nog kunnen. Het UWV heeft zó veel stress opgeleverd, dat ik weer terug naar vóór het revalidatietraject ging, zo ellendig, moe, en met zó veel pijn weer. Wetende dat zoiets met het UWV niet binnen 2 weken opgelost is, maar ook weer maanden kon gaan duren, hebben we besloten om het dus maar even te laten voor wat het is. Ik ben (voor nu) gestopt met vechten. Ik ben m’n dagelijkse bezigheden aan het opbouwen en mezelf aan het voorbereiden op het terugkeren naar de arbeidsmarkt. Want het UWV geeft uiteraard niet thuis. Leuk, al dat geneuzel op papier over re-integreren en zoeken naar ander werk, maar tot nu toe moet ik het zelf maar oplossen van het UWV (en dat heb ik dus ook maar braaf gedaan). Wel ga ik het UWV nog op de hoogte stellen van wat er gebeurd is met deze arts (ik heb gelukkig een heel verslag gemaakt waarbij ik letterlijk heb uitgeschreven hoe het gesprek is verlopen) en dat ik wel van het UWV verwacht dat zo’n re-integratiemedewerker mij dan inderdaad gaat helpen met het vinden van een passende baan. Dat wordt nog best een opgave zonder diploma’s, maar het is me eerder al gelukt, dus er is ongetwijfeld érgens wel werk op de wereld.

De gewrichtspijn en rugpijn

De gewrichtspijn en rugpijn zijn wel nog steeds aanwezig, maar ik heb besloten om voorlopig even geen Tramadol in te nemen. Het stompt me af en ik word er geen gezelliger persoon van; de dagen gaan dan echt langs me heen en dat is niet prettig op z’n zachtst gezegd. Wel moet ik zeggen, sinds ik het met het UWV maar heb ‘opgegeven’, en mentaal anders in m’n schoenen sta, én ik een stuk meer beweeg, de pijn wel een stuk meer op de achtergrond is. Ik zeg overigens niet dat het weg is, want ik blijf echt vreselijk last hebben van m’n rug en m’n enkels en polsen zijn ook nog steeds wel een dagelijks puntje, maar ik weet dat het alternatief de Tramadol is en dat wíl ik even niet. Ik banjer dus eigenlijk weer door de pijn heen, maar ik houd hierbij inmiddels wél m’n grenzen in de gaten. Hoewel ik van tijd tot tijd wel verdrietig ben en soms ook gewoon enorm boos (op mezelf, maar ook op een hoop anderen) gaat dat dus wel beter. Misschien toch een vorm van acceptatie; dit is ‘as good as it gets’, en dat is oké. Het is niet leuk, het is niet prima, maar het is oké.

En inmiddels dus al een ruime week zonder pijnstilling, wat best wel even geleden is. Niet pijnvrij dus, maar ook niet versuft en afgestompt. Hoe dat straks gaat als ik weer aan het werk moet, geen idee… Maar hopelijk is daar dan een balans in te vinden…

Tot zover mijn klaaguurtje 😉



Laat je een reactie achter?

2 thoughts on “Chronische pijn; hoe gaat het nu?”

  • Jouw ervaring met de UWV-arts kan de mijne zijn….. ga bijna denken dat we bij dezelfde zijn geweest. Is bij mij al weer enige jaren geleden maar heb hem toen ook gegoogled en hij kwam er niet zo fris uit. Heb indertijd een klacht ingediend maar leverde niets op en ben de 2e afspraak bij hem met mijn partner en in de rolstoel gegaan, daarna om andere arts gevraagd. Sterkte!

Ik ben heel benieuwd naar jouw mening!

%d bloggers liken dit: